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Journal 09/15
 

Création d’un outil partagé de recueil de données pour les personnes atteintes de déficiences intellectuelles - Etude exploratoire
Corine Bebin, INTELLICURE//INSHEA
 
Diplômée de l’IEP de Paris et de l’INSHEA,  Corinne Bebin a effectué toute sa carrière dans la défense des droits des personnes déficientes intellectuelles. Aux côtés du Professeur Marie-Odile RETHORE depuis plus de 20 ans, elle a assuré la création de l’Institut Jérôme Lejeune (Hôpital Saint Joseph - Paris) qu’elle a dirigé pendant 7 ans. En 2006, avec le Pr MO RETHORE elle a participé à la création de l’Association INTELLICURE avec le soutien de l’Académie Nationale de Médecine. Le Diplôme Inter Universitaire « Déficience intellectuelle-handicap mental » en est la réalisation depuis 2008. 250 professionnels ont été formés depuis. Elle a assuré la direction des Papillons Blancs de Paris (UNAPEI) pendant 7 ans.  Elle est désormais en charge du Secrétariat général de l’Association INTELLICURE et participe à des travaux de recherche avec l’Unité de Recherche Santé Mentale et Handicap Psychique (URSM-HP) Université Paris-Diderot
La déficience intellectuelle touche environ 2 à 3% de la population. Elle se définit comme la survenue avant 18 ans d'une limitation significative du fonctionnement intellectuel de 2 écarts-types sous la moyenne de QI, un comportement adaptatif de 2 écarts-types sous la moyenne dans au moins deux des trois dimensions : habiletés conceptuelles, sociales, ou pratiques. Aucun registre des personnes avec une déficience intellectuelle n'est disponible en France. Le terrain a exprimé le besoin de créer un outil partagé de recueil des données pour recenser une population méconnue, et faciliter les recherches collaboratives en vue d'améliorer les accompagnements. Un tel projet soulève trois questions:
  1. Quelle est la pertinence d'un outil de mesure spécifique à la déficience intellectuelle?
  2. Un consensus professionnel autour d'une démarche métrologique respectueuse d'une trajectoire de vie singulière est-il possible?
  3. Quels indicateurs sont nécessaires? L'étude exploratoire a pour but d'évaluer la pertinence d'un recueil de données partagé en interrogeant 12 professionnels médicaux, paramédicaux, et socio-éducatifs cliniciens qui accompagnent au quotidien des enfants et des adultes déficients intellectuels, pour recueillir leurs attentes.
Mots clés: déficience intellectuelle; handicap mental; retard mental, registre de données; stratégies thérapeutiques; recherche;
PDF Fichier Langue Taille
 pdf outil_partage.pdf Français 348 KO
Un programme soutenable d’intervention en ce qui concerne les capacités de comportement et les capacités sociales d’un élève de l’école primaire qui souffre du syndrome de Tourette
une étude de cas
Dr Ekaterina P. Stavrou,

University of Ioannina, Department of Pre-school Education, Greece


 
Le présent travail a pour but de présenter un programme soutenable d’intervention en ce qui concerne les capacités de comportement et les capacités sociales d’un élève de l’école primaire qui souffre du syndrome de Tourette.
 
Les objectifs de l’intervention sur le comportement, qui touchaient beaucoup à une approche psychologique, étaient focalisés sur l’observation des difficultés  interpersonnelles comme par exemple la difficulté de la communication, la difficulté de la compréhension et de l’expression des sentiments ainsi que l’observation de capacités sociales incomplètes chez les personnes atteinte du syndrome de Tourette. De plus, après l’observation des difficultés nous avons travaillé pour surmonter les problèmes du comportement, comme par exemple la difficulté du respect des règles, la difficulté de l’acceptation des limites, la dissociation de l’attention, le comportement asocial et la difficulté de l’intégration dans un groupe.

Le programme a été intensif et a été mené sur une année.

Plusieurs objectifs ont été atteints et le patient a pu évoluer dans son développement avec une meilleure intégration sociale et scolaire.

Mots-clés: S. Tourette, intervention sur le comportement; psychologie; difficultés interpersonnelles, problèmes du comportement.
PDF Fichier Langue Taille
 pdf Tourette_ES.pdf Anglais 91 KO
Pédagogie, éducation et activités à Lebenshilfe
Dr T.Saraswathi Devi M.A; PhD, Founder & Executive Director Lebenshilfe (regd) India, Distinguished Member Scientific Committee  (EJID- European Journal of Intellectual Disability) Switzerland, Intensive in-service trainee Lebenshilfe Germany in the field of mental retardation,Member,IASE 9USA)
Les besoins peuvent différer de personne à personne. Il est important de dire que chaque individu a certains besoins, qui croissent avec l'âge. Avoir des besoins est naturel et répondre à certains besoins est essentiel pour une vie saine. Les gens sont souvent confus lorsqu'ils doivent différencier les besoins essentiels de leurs désirs. Les désirs sont orientés vers soi et les besoins dépendent de la situation dans laquelle se trouvent les personnes atteintes de retard mental. D’après mon expérience, la plupart des désirs peuvent être satisfaits selon la situation financière, et les besoins essentiels peuvent être satisfaits selon la compréhension de la situation dans laquelle on se trouve. Comprendre et satisfaire des désirs essentiels conduit à conduit à la promotion de la qualité de vie. Les besoins des personnes souffrant de retard mental sont considérés comme des besoins spéciaux. Ils exigent une reconnaissance et une attention appropriées. Le manque de soins médicaux adaptés et la négligence à aider les personnes souffrant de retard mental à satisfaire des besoins spéciaux peuvent créer des détériorations des capacités physiques, psychologiques, sociales et spirituelles. Si elles sont négligées et si elles ne sont pas considérées, elles vont endommager les capacités fonctionnelles, affecter la santé et conduire à une détérioration fonctionnelle.
PDF Fichier Langue Taille
 pdf Pedagogy_education_activitie_at_lebenshilfe.pdf Anglais 198 KO
Des maisons verrouillées aux sociétés sécurisées - chronique
Dr T.Saraswathi Devi M.A; PhD, Founder & Executive Director Lebenshilfe (regd) India, Distinguished Member Scientific Committee  (EJID- European Journal of Intellectual Disability) Switzerland, Intensive in-service trainee Lebenshilfe Germany in the field of mental retardation,Member,IASE 9USA)

 
Ce chapitre donne la synthèse de l'ensemble de l'expérience du travail de l'auteur pendant plus de trois décennies. Dans un sens, c'est un peu comme la base de l'article et cela représente clairement ce qui a motivé l'auteur pour créer Lebenshilfe et comment elle a amené cette organisation à réaliser ses objectifs, la poussant vers des sommets, surmontant nombre de difficultés grâce à diverses thérapies et activités innovantes basées sur des besoins.
PDF Fichier Langue Taille
 pdf sarah-historxy.pdf Anglais 118 KO
Stimulation vestibulaire et de la vigilance chez les personnes atteintes de dishabilités intellectuelles profondes et multiples      
V.S. Munde (corresponding author) and C. Vlaskamp

Humboldt-University Berlin Department of Rehabilitation SciencesUnter den Linden 6
10099 Berlin
Germany

E-mail: vera.munde@hu-berlin.demailto:; C.Vlaskamp@rug.nl

Telephone: +49 30 2093 4380; 
Fax: +49 30 2093 4437.



 
Contexte: Les personnes avec dishabilités intellectuelles profondes et multiples (PIMD) éprouvent un grand nombre de difficultés dans leurs activités. La stimulation vestibulaire a été décrite comme une condition préalable à d'autres types de stimulation, la présente étude met donc l'accent sur ce type de stimulation.

Méthode: Les observations vidéo ont été réalisées pour 21 participants au cours des interactions en tête-à-tête  avec une personne de soutien direct (DSP) dans trois situations différentes: 1) la stimulation vestibulaire, 2) la stimulation visuelle/auditive, et 3) la stimulation visuelle/auditive vestibulaire suivant la stimulation de la vigilance en tant que variable dépendante. Chaque situation a été filmée une fois pour chaque participant.

Résultats: Les statistiques descriptives ont révélé plusieurs différences dans les réactions de vigilance entre les conditions étudiées. Ces différences ne sont pas statistiquement significatives. En outre, de grandes différences entre les sous-groupes en fonction du sexe, des groupes d'âge, de la déficience visuelle et de l'épilepsie ont été trouvées.

Conclusions: les DSP peuvent être conseillés pour adapter les situations de stimulation aux  besoins et aux préférences individuelles avant de présenter la stimulation vestibulaire à des personnes avec PIMD.

Mots-clés: Vigilance, personnes atteintes de dishabilités intellectuelles profondes et multiples, la stimulation vestibulaire, la stimulation lointaine
PDF Fichier Langue Taille
 pdf vestibular.pdf Anglais 318 KO
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