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| Editorial 16 |
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Nous arrivons en cette année 2016 au N°10 d’EJID.
Avec une seule sortie chaque septembre EJID a voulu continuer une tradition de bilinguisme, en permettant au moins partiellement aux lecteurs francophones et anglophones d’avoir et de donner des nouvelles du monde de la déshabilité intellectuelle qui sortent un peu des sentiers battus.
Le monde de la déshabilité intellectuelle est en mouvance continuelle et il est parfois difficile de faire la part des choses entre nécessité des personnes, besoins des familles, possibilités institutionnelles et discours politiques: ici aussi comme dans le reste du monde on suit des modes, des attitudes et des intérêts en bataille continue avec les contraintes économiques, spécialement fortes depuis 2007-2008.
J’entends beaucoup des belles paroles à propos de l’autonomie, de l’autodétermination et de l’insertion, il me semble que parfois ce sont là des concepts qui viennent de l’extérieur de la personne avec déshabilité et qui sont dictés largement par les besoins de réduire les dépenses plutôt que par les besoins des personnes elles-mêmes.
Il faut rester modestes car les grandes idées autour de l’autisme sont très souvent des copier-coller que du monde de l’autisme dans l’enfance viennent s’imposer à la population adulte qui est, certes, autiste, mais avec des besoins très éloignés et avec des difficultés très différentes des enfants.
De même il n’y a pas une vraie culture du double diagnostique, là où des problèmes psychiatriques se superposent à la déshabilité intellectuelle, sur le plan de la clinique et de la pharmacologie, pour ne citer que deux grosses problématiques parmi tant d’autres.
Je rappelle que le traitement pharmacologique de la personne avec double diagnostic est spécialement complexe au vu aussi de la présence encombrante de troubles épileptiques.
EJID veut rester un lieu d’échange où les travailleurs du monde de la déshabilité intellectuelle peuvent publier leurs observations et leurs expériences qui seraient probablement dispersées sans les avoir posées quelque part avec l’espoir d’être lues.
Les familles aussi peuvent vouloir décrire leurs observations et leurs questionnements, EJID est là aussi pour elles.
Je souhaite donc aux lecteurs, aux auteurs et comités scientifique et de rédaction ainsi qu’au webmaster d’EJID de continuer notre calme chemin commun dans la connaissance, dans l’entraide et dans le soutien de la personne avec déshabilité intellectuelle.
| Article 1.1-16 |
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L’objectif de cette étude est d'explorer l'histoire, les innovations autour de l'autisme et les programmes offerts aux personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA). Dans cette étude nous mettons en évidence le manque d'attention que l'autisme a reçu dans le monde entier et afficher le besoin de meilleurs programmes de diagnostic, d'éducation et de traitement. Seront discutés: la description de la maladie, les définitions et les typologies actuelles, ainsi que la stigmatisation passée.
En outre, cette étude mettra en évidence diverses spéculations présentées par les chercheurs sur les vingt dernières années. Du fait que les épigénétiques sont une nouvelle innovation dans le monde de la santé, seront abordés les épigénétiques environnementaux comme facteurs possibles contribuant aux TSA.
Sont inclus certaines études de cas et des informations sur les effets de l'autisme sur les parents, les familles, et les sociétés. La dernière partie de cette étude analysera les systèmes et les programmes en Suisse et aux États-Unis. Seront aussi discutés des programmes mis en œuvre en Inde, en Espagne et en Afrique.
Les gouvernements doivent traiter l'autisme comme une priorité en travaillant à réduire la stigmatisation, à améliorer l'éducation et la formation des médecins, à améliorer les centres de diagnostic et à remodeler radicalement les programmes d'éducation pour les enfants atteints d'autisme. Mots-clés: Troubles du spectre autistique (TSA), histoire de l'autisme, innovations autour de l'autisme, programmes offerts .
| Article 1.2-16 |
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Pendant mes études je travaille au Corps de la Paix dans le bureau des services de santé, je suis un volontaire de la Croix Rouge, et je travaille pour une organisation qui oeuvre pour le soulagement de la pauvreté l’internationale et domestique.
305 KOLangue: Anglais
| Article 2.1-16 |
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La thérapie familiale que je vais décrire se développe autour d’un problème d'autonomisation chez une patiente âgée de 35 ans, que je nomme Mérline, porteuse d'un retard mental léger ayant un lien très proche avec sa mère. La famille de Mérline vient d’un milieu défavorisée avec des bas revenus et surtout vivant dans un isolement social important, les échanges avec l’entourage étant excessivement pauvres.
La situation de cohabitation avec les parents est habituelle pour l'adulte avec retard mental. Ainsi la séparation de la famille, qui se présente au cours de l’évolution de l’adolescence à la jeunesse à l’âge adulte peut être vécue comme un moment extrêmement difficile dans la vie familiale. Dès lors de nombreux adultes avec un retard mental vivent avec leurs parents jusqu'au décès de ces derniers avec absence de tout processus d'autonomisation. Les parents voient leur enfant «adulte» parfois même comme un tout petit enfant, incapable de vivre en dehors de la sphère parentale. Je vais donc présenter une situation clinique où une thérapie systémique a permis à une femme avec retard mental de s'individualiser, de s'autonomiser sans que cela soit perçu comme une menace pour le lien.
| Article 2.2-16 |
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Annie Lufungula Lokotolo
202 KOLangue: Français
| Article 3.1-16 |
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La recherche a été conçue pour étudier l'influence de la thérapie cognitivo-comportamentale sur la gestion de la colère et de la frustration chez les parents d’enfants avec une grave déshabilité intellectuelle.
Il a été donc administré à l'échantillon de parents la Picture Frustration Study by Pareek et.al (1968) un test quasi-expérimental pour les sessions de pré-post. La thérapie cognitivo-comportamentale adaptée a été mise en œuvre pour gérer le niveau de frustration et elle a été utilisée au cours des sessions qui ont été données deux fois par semaine pendant deux semaines. Chaque séance de CBT (Cognitive Behaviour Therapy) était de 45 minutes. Les résultats trouvés sur la base de l'analyse des observations faites ont révélé que les parents d’enfants avec une grave déshabilité intellectuelle qui avaient suivi le programme de formation en gestion de la frustration ont obtenu des scores avec des moyennes plus basses sur les catégories comme E ', E, I et a augmenté à score sur M, e et i. Leur GCR (Group Conformity Response) a aussi augmenté de manière significative. Il révèle des attitudes améliorées des parents envers leurs enfants. Il confirme le rôle de la TCC dans l'amélioration du niveau de tolérance.
| Article 3.2-16 |
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Jain, N1, & Gunthey, R2
TEPSE & HEPSN, Jai Narain Vyas University Jodhpur
130 KO
Langue: Anglais
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