Article 1.1.-07 |
Au cours des dernières années, des études récentes ont confirmé la présence d’une forte proportion de troubles psychiatriques dans la population avec déficience intellectuelle (DI). Toutefois, la littérature démontre également un manque de structures de soin adaptées à ces personnes dites « à double diagnostic ».
Il existe, au département de psychiatrie des hôpitaux universitaires de Genève, une structure spécifique : l’Unité de Psychiatrie du Développement Mental (UPDM), qui propose aux personnes présentant une DI accompagnée de troubles psychiatriques toute une série de dispositifs adaptés. Nous comptons, parmi eux, une consultation ambulatoire, une équipe mobile, des unités hospitalières longs et moyens séjours et notamment un Hôpital de Jour (HJ).
Cette étude vise à observer l’effet des soins thérapeutiques apportés dans l’HJ de l’UPDM.
Méthode: Nous avons évalué l’évolution des clients de l’HJ au moyen d’une observation répétée des troubles du comportement. 29 clients ont été testés au moyen de l’ « Abberant Behaviour Checklist » (ABC) pendant une période de 4 ans (18 récoltes de données).
Résultats: Nous avons pu mettre en évidence une amélioration des troubles du comportement au cours de la période de l’étude. Une analyse détaillée montre une évolution différente en fonction du niveau intellectuel. Ainsi, les participants avec DI de légère à modérée (DLM) montrent une diminution au niveau des facteurs d’agitation et d’hyperactivité; les participants avec une DI grave ou profonde (DGP) montrent des résultats pratiquement stables sur les 16 premières récoltes de données mais présentent une baisse au cours des deux dernières récoltes de données. Leurs résultats deviennent alors comparables à ceux du groupe DLM.
Conclusion: Cette étude suggère que l’approche thérapeutique de l’HJ est adéquate pour les participants du groupe DLM mais nécessite un temps plus long pour le groupe DGP : les participants avec déficience intellectuelle grave et profonde semblent avoir davantage besoin de soins individualisés et d’une présence de soignant plus importante au cours des activités groupales, et ceci sur des périodes plus longues, pouvant aller jusqu’à plusieurs années. Les auteurs soulignent l’importance d’une adaptation des soins en fonction du niveau de retard mental et du besoin de créer de nouvelles structures thérapeutiques et approches de soin adaptées aux personnes de niveau plus limités.
Article 1.2-07 |
Article 2.1.-07 |
L’institution Lebenshilfe a pour mission de venir en aide aux personnes atteintes d’un retard mental à Visakhapatnam (Inde) ; celle-ci propose une école spécialisée, des ateliers protégés (qui fournissent un travail permettant aux personnes une réelle intégration à la Cité) ainsi qu’une structure de prise en charge pour des soins à travers, notamment, les activités telles que le yoga, le chant ou les danses traditionnelles dont la "Danse du Tigre". Lors de cette danse, très populaire, un danseur représentant un archer en affronte un autre maquillé en tigre et finit par le vaincre, après les péripéties d'un combat que restitue cette danse.
La "Danse du Tigre" a but thérapeutique a été conceptualisée par Saraswathi Devi Tallapragada et son équipe socio-éducative (Institution Lebenshilfe à Visakhapatnam - Inde). Elle a été adaptée à la personne avec handicap mental il a-y vingt ans dans le but d’améliorer ses fonctions sensori-motrices (amplitudes du mouvement, force musculaire, coordination, aptitudes visuo-spatiales), de faciliter la réalisation de ses activités quotidiennes en vue de son autonomisation, de stimuler ses fonctions cognitives et de développer ses aptitudes à la communication. Cette approche thérapeutique est accessible à tous quelque soit la sévérité des difficultés présentées par la personne.
Sur le plan méthodologique, cette danse comprend quatre étapes initiales ; l’étape une implique les postures (position assise, mouvements d’extension et de flexion, déplacements en avant et en arrière) avec utilisation du yoga ; l’étape deux implique les mouvements de la nuque ; l’étape trois travaille les mouvements dirigés vers le haut (regarder le ciel, mouvoir les épaules à la manière d’un paon etc.) ; enfin, l’étape quatre travaille les mouvements de rotation au sol. Quatre semaines sont requises pour chacune des étapes, les séances durant 20 minutes à raison de deux fois par semaine. Une fois la danse maîtrisée, des représentations publiques, costumées, sont organisées.
Les progrès observés dans le cadre de cette approche artistique sont associés, sur le plan des hypothèses thérapeutiques, au développement des compétences sensori-motrices, interactives et communicatives de la personne avec retard mental.
Le cas de Martin Devi, jeune homme souffrant d’un retard mental sévère avec trouble du comportement hétéro et auto agressif associé à une épilepsie illustre les bénéfices liés à cette approche thérapeutique.
En conclusion, les résultats liés à cette approche thérapeutique sont manifestes et prometteurs ; à travers elle, la personne avec retard mental procède, à la manière d’un tigre, à une migration d'un territoire épuisé vers un autre plus propice à leur épanouissement, à la différence prés que ce territoire est leur propre corps. De plus, elle permet de raviver une tradition ancestrale et populaire et promeut la sauvegarde des tigres.
Article 3.1-07 |
S’inscrivant dans une perspective d’une meilleure qualité de vie et d’une amélioration de l’autodétermination, le budget d’assistance personnelle consiste en un versement d’allocation à la personne en situation de handicap lui permettant de financer l’aide apportée par une tierce personne. Lors d’une expérience pilote menée en Région wallonne de Belgique, ce type d’allocation personnalisée a été attribuée à 19 personnes parmi lesquelles 12 présentaient un retard mental associé ou non à d’autres déficiences. Une amélioration de la qualité de vie des bénéficiaires d’un budget d’assistance personnelle a pu être constatée dans les domaines du bien-être physique, des relations interpersonnelles, du développement personnel, de l’autodétermination et des droits. L’augmentation est un peu moins importante pour l’aspect relatif à l’inclusion sociale et au bien-être émotionnel. De plus, nous avons pu démontrer l’impact de l’allocation personnalisée sur la satisfaction des bénéficiaires quant à la réalisation de leurs habitudes de vie, mais également sur la satisfaction quant aux prestations reçues (relations avec les prestataires, prestations délivrées, organisations des services). Le budget d’assistance personnelle nous apparaît comme l’une des alternatives pouvant apporter une réponse aux besoins non rencontrés par l’offre actuelle de services. Nous tenons également à souligner le fait, que plus la personne en situation de handicap sera l’interlocuteur privilégié, plus elle prendra place, grâce à son expérience personnelle et ses ressources en termes de créativité, comme un partenaire à part entière et plus ce système pourra s’enrichir.